"Я родился в городе Наппани, штат Индиана., и мой образец крови в настоящее время находится в Департаменте здравоохранения штата Индиана, возможно, он используется для исследований, потому что политика штата гласит, что он будет храниться там, пока мне не исполнится 23 года », – сказал Зент.
Старший специалист по биологии Университета штата Индиана – один из тысяч младенцев, рождающихся каждый день, которые покидают больницу, будучи проверены на различные наследственные и смертельные заболевания с помощью практики, известной как скрининг новорожденных.
Несмотря на то, что скрининг новорожденных является одной из национальных служб общественного здравоохранения, которые преобразовали профилактическое здравоохранение, существуют определенные этические и юридические опасения по поводу того, что происходит с генетической информацией младенцев помимо тестов. В рамках летней программы студенческих исследований Зент изучил политику и процедуры каждого штата в отношении практики скрининга новорожденных.
«Я обнаружил, что до 2014 года, когда президент Обама принял Закон о повторном разрешении скрининга новорожденных, спасает жизни, не было федерального мандата, который требовал, чтобы больницы и исследовательские организации получали согласие родителей на использование образца ребенка в исследованиях», – сказал Зент.
В последние годы были поданы иски по скринингу новорожденных против многих штатов, в том числе против Департамента здравоохранения штата Индиана, за ненадлежащее хранение и использование образцов крови, полученных в результате скрининга новорожденных. «Я думаю, что это действительно стало общенациональным разговором после того, как вышла книга Ребекки Склут« Бессмертная жизнь Генриетты Лакс », – сказал Натан Майерс, преподавательский спонсор программы SURE.
В 1951 году Генриетте Лакс, бедной афроамериканке, в больнице Джона Хопкинса поставили диагноз рак шейки матки. Ее клетки были взяты без ее ведома и использованы для научных исследований.
Теперь известные как клетки HeLa, они помогли разработать медицинские инновации, такие как вакцина от полиомиелита и множество других.
«Существует определенное количество разногласий по поводу этого вопроса о том, кто на самом деле владеет вашей генетической информацией и в какой степени это лицо на самом деле владеет», – сказал Майерс. Саманта посмотрела на свое исследование от состояний высокого риска к состояниям низкого риска с точки зрения родителей.
Предоставляется ли много информации о скрининге новорожденных и малое время хранения образцов?? Государства, в которых образцы хранятся вечно и не предоставляют никакой информации о скрининге новорожденных или исследованиях, могут иметь более высокую вероятность использования этой генетической информации негативным образом."Зент пришел к выводу, что в целом родители и медицинские работники не знают о скрининге новорожденных и исследованиях. В своем исследовании, которое продолжается, она предполагает, что консультанты-генетики смогут преодолеть разрыв между исследователями, врачами и семьями.
«Лично я хочу, чтобы генетические консультанты могли встретиться со всеми этими женщинами, чтобы помочь им понять, на что вообще проходят тесты их детей, потому что я не думаю, что это очень хорошее образование», – сказала Меган Такер, директор магистерского отделения. программы генетического консультирования. "В то же время, когда нас меньше 50 во всем штате, я не думаю, что есть физическая сила мужчины, чтобы по-настоящему прикоснуться к тысячам женщин, у которых ежегодно рождаются дети."
Генетическое консультирование зародилось как профессия в 1970-х годах для интерпретации и объяснения генетической информации и расстройств с целью обучения людей, особенно родителей и семей.
«Это очень развивающаяся область, которая ведет ко всем видам различных специальностей, не только пренатальных, но и взрослых расстройств, неврологии и кардиологии», – сказал Такер. "Так что он растет во многих направлениях, что само по себе мешает нам идти в ногу со всеми этими вещами с теми немногими из нас, которые существуют."
Программа генетического консультирования штата Индиана является 33-й аккредитованной программой в США.S. и Канаде, и направлен на то, чтобы помочь удовлетворить потребности профессии, предоставляя студентам междисциплинарное образование. «Теоретически аспирант нашей программы или любой программы генетического консультирования должен иметь возможность выйти и знать все области, в которых работают генетические консультанты, такие как дородовые, онкологические клиники, педиатрия и другие», – сказал Такер.
Двухлетняя программа, первый курс которой был принят в августе, предлагает студентам уникальную возможность получить практическое обучение в новой клинике генетического консультирования в долине Вабаш.
«Госпиталь штата Индиана и Union Hospital объединились для открытия первой клиники генетического консультирования, в которой мы сейчас обслуживаем пациентов с диагнозом рака или психических расстройств, таких как шизофрения или биполярное расстройство», – сказал Такер. «Через Центр защиты геномов, программу генетического консультирования и клинику мы начинаем по-настоящему привлекать людей за пределами университета к сообществу Terre Haute."