Новые орфанные препараты часто имеют очень высокие цены, которые компании оправдывают дорогостоящими исследованиями и разработками и небольшим количеством пациентов. Но для более старых орфанных препаратов оправдание высоких цен неясно. В этом исследовании изучается триентин – средство для спасения жизни при болезни Вильсона. Триентин был разработан в 1960-х годах и с тех пор доступен для использования.
В прошлом году производитель неожиданно увеличил цену в 13 раз, в результате чего ежегодные затраты на лечение превысили 150 000 долларов. Так же внезапно повышение цен позже было отменено в Канаде.
Вскоре в Канаде ожидаются новые правила для орфанных препаратов, хотя основное внимание уделяется лекарствам будущего. Правила должны гарантировать, что старые орфанные препараты остаются доступными.
«В структуре орфанных лекарств следует уточнить, что доступ пациентов к основным лекарствам не должен зависеть от цен, которые не отражают ни затраты на производство, ни вознаграждение за инновации», – пишет д-р. Ева Робертс, Госпиталь для больных детей (SickKids) и Университет Торонто, Онтарио, и соавторы.
«Все орфанные препараты должны иметь справедливую цену», – пишут авторы. "Справедливая цена должна определяться как то, что является справедливым для общества и канадской системы здравоохранения, и справедливым с учетом вклада компании в разработку и производство продукта."