Теперь, лидерство исследования исследователем Медицинской школы Университета Лойола Chicago Stritch обеспечивает понимание, как разнообразный образец пациентов первой помощи испытывает генетическое тестирование.Ведущий исследователь Кэтрин Уоссон, доктор философии, MPH и коллеги провели подробные интервью с 20 пациентами, принятыми на работу из клиник первой помощи.
Среди результатов, изданных онлайн перед печатью в Журнале Генетики Сообщества:- Большинство участников думало, что результаты было довольно легко понять – с помощью генетического консультанта (обеспеченный исследованием, не компанией по тестированию). Но меньше чем наполовину сказал, что они могли бы быть в состоянии понять результаты самостоятельно.- Большинство участников не выразило беспокойства или колебания о тестировании.
Но некоторые волновались о конфиденциальности – особенно, могли ли бы результаты затронуть свое покрытие медицинской страховки. Некоторые также выразили страхи о получении плохих результатов. Как один участник объяснил, «Я имею в виду, Вы хотите знать, но затем Вы не хотите знать».
– Участники привели несколько причин, почему они решили подвергнуться тестированию. Наиболее просто сказанный им было любопытно. «У меня нет научного фона, таким образом, многое из него просто захватывающее, чтобы видеть, как все это может затянуть», сказал один участник. Многие также сказали, что результаты испытаний обеспечат знание, они могли действовать на и помочь им подготовиться к будущему. Сказал тот: «Если Вы знаете, что есть что-то идущее на Вас, может идти вперед и зафиксировать его теперь и не иметь, чтобы попытаться зафиксировать его позже, когда это уже незакрепляемое».
Несколько участников хотели помочь своим семьям или следующему поколению, или более широко, способствовать исследованию и медицинской науке.- Большинство участников было довольно результатами тестов, главным образом потому что они не получили плохие новости, несмотря на неуверенность в результатах. «Это заставляет меня чувствовать себя великим», сказал один такой участник. «Я знаю, что буду около, по крайней мере, другого года или два».- Приблизительно половина участников сказала, что они не внесли изменений в ответ на результаты, главным образом потому что не было ничего, на которое можно действовать.
Но среди нескольких участников, получение результатов «с низким риском» было мотивирующим фактором, чтобы улучшить их медицинское поведение, главным образом посредством большего количества осуществления и лучшей диеты.- Спустя один год после тестирования, большинство участников сказало, что они возьмут тест снова и рекомендуют его другим. «Это – как будто Вы ступили в капсулу времени, и Вы шли вперед вовремя, и Вы видите что-то», сказал один участник.У пациентов взяли интервью индивидуально четыре раза: во время начальной сессии, на которой был дан образец слюны; 4 – 6 недель спустя, когда они получили результаты; спустя 3 месяца после получения результатов; и спустя 12 месяцев после получения результатов. Все интервью были зарегистрированы и расшифровали дословно.
Пациенты расположились в возрасте от 29 до 63; средний возраст был 49.5. Шестьдесят процентов были женскими, 50 процентов были белыми, и 50 процентов были афроамериканскими. Тридцать процентов были выпускниками средней школы, у 40 процентов был некоторый колледж, 25 процентов были выпускниками колледжа, и 5 процентов были аспирантами.
Исследователи завершили: «Это продольное, качественное исследование добавляет больше всесторонней информации к появляющимся данным по процессу принятия решений участников о, опыт и реакции на тестирование прямо к потребителю со временем… Возможно, что наши результаты могли относиться к более общим потребителям с подобной демографией, хотя дальнейшее расследование необходимо».Компании такой как 23andMe и Navigenics проверяют геномы потребителей на моногенные заболевания, такие как муковисцедоз; для рисков развития сложных беспорядков, включающих многократные гены, такие как рак, болезнь сердца и диабет; для чувствительности к наркотикам, таким как Coumadin; и для черт, таких как цвет волос, цвет глаз и плешивость. Затраты располагаются примерно от 100$ до 1 500$.
Потребители могут заказать эти тесты непосредственно и получить результаты без участия компетентного работника здравоохранения, такие как генетик или генетический консультант.