Запущен первый регистр пациентов с редкой болезнью легких – первичной цилиарной дискинезией (ПЦД)
Хотя в последние годы был достигнут прогресс в понимании этого заболевания, отсутствуют фундаментальные данные о количестве случаев заболевания, о том, как болезнь влияет на разных людей и о влиянии различных вариантов лечения. Реестры пациентов – эффективные инструменты для сбора данных от людей с редким заболеванием для оценки их состояния, его развития и реакции на лечение. …