Оптимизацию закона о здравоохранении в пользу орфанных (другими словами страдающих редчайшими заболеваниями) нездоровых сорвали депутаты Гос думы от Единороссов, исходя из этого нездоровым и их родным необходимо приготовиться к плохому.
В июне Гос дума отклонила дополнение в закон Об охране здоровья людей, которым предполагалось закрепить схему обеспечения финансирования фармацевтических средств для редчайших нездоровых, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, последующим образом: ответственность за рассредотачивание и покупку покинуть, как и до этого, за регионами, но средства в виде субсидий перечислять из бюджета. Новенькая поправка вносилась, исходя из опыта последних лет, что показал, что региональные бюджеты не в состоянии тащить на себе бремя лечения таких больных. Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в Правовом управлении аппарата Государственной думы, ни в ее профильном комитете.
В комитете объявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между регионами и федеральным центром снабжает предсказуемость и разумную стабильность законодательной политики в области охраны здоровья граждан.
Разумная стабильность на самом деле свидетельствует, что лишь в прошедшем сезоне в стране было зафиксировано больше много судебных исков к региональным минздравам от больных граждан. Граждане бились за положенные по закону лекарства, но, даже в то время как получали судебных ответов в собственную пользу, оставались ни с чем денег на оплату лекарств в местной казне обычно не выяснялось.
Симптоматично, что, пока Россию не настигла эйфория от бюджетозатратного приобретения называющиеся Крымнаш, в правительстве и Минздраве демонстрировали умеренную заинтересованность в проблеме организации помощи редким больным. Но Одиннадцать июня больных кинули.
Причем изощренно: никто из парламентариев не проголосовал против. Легко в противовес проголосовавшим единодушно за (201 депутат от ЛДПР, КПРФ и СР) Двести тридцать семь депутатов от Единороссов не стали голосовать вообще. Чем и сорвали принятие поправки.
Такое единодушие уклонистов от Единороссов попахивает совершенно верно совершённой работой среди партийцев, а заодно (в случае если развивать тему) и латентным проявлением одного из базисных правил всех людоедских стран (от спартанцев до фашистов), ратовавших за чистоту народонаселения, свободную от ущербных граждан.
Редких больных через чур много
Неприятность редких больных в том, что их через чур много, шутят специалисты, занимающиеся редкими заболеваниями.
В действительности, чтобы выяснить масштаб неприятности, а заодно и вероятные возможности ее финансирования, этих больных следовало бы посчитать. Но федеральный регистр больных редкими болезнями в Российской Федерации начали вырабатывать лишь в прошлом году.
По приблизительным оценкам Минздрава предполагалось, что больных редкими болезнями не свыше миллиона, а попавших в перечень жизнеугрожающих (из так именуемого перечня Двадцать четыре заболеваний.Н. Ч.) менее Десять тысяч. Как выглядит обстановка в действительности, постарался узнать в масштабном изучении Центр анализа и изучения неприятностей народонаселения, здравоохранения и демографии.
И оказалось, что предположительно таких больных больше. Выяснилось еще довольно много занимательного. В то время как социологи постарались взять из регионов подробную данные об этих больных, обнаружилось, что в некоторых субъектах Федерации не подмечают проблему.
На посланный запрос с анкетой из Восемьдесят три регионов ответили 63, а исчерпывающе только 49. Например, Москва не дала собственных данных, в Новосибирске честно согласились, что вообще не ведут систематизированный учет орфанных больных.
Выходит, ответ думского большинства скинуть жизнеугрожающие заболевания с бюджетных плеч не основывалось на конкретных цифрах, а лишь на предположении, что бюджету страны не по карману давать шанс на судьбу больным людям. По всей видимости, затраты на поддержание судьбы редких неэффективное капиталовложение.
Изучение однако выяснило совершенно верно: взять на себя денежную ответственность за лечение больных с редкими болезнями полностью не готов ни один региональный бюджет.
Тотальное денежное бессилие здравоохранения в регионах уже стало причиной массовым манипуляциям с заключениями. Аналитики отмечают, что обычно обследованному человеку с очевидными показателями заболевания главный врач учреждения не подписывает заключение о диагнозе, опасаясь санкций от вышестоящего руководства.
Вместе с этим многие больные, даже имея установленный диагноз, не включаются в Регистр больных, что машинально лишает их возможности взять нужное лечение из бюджета. Больной в данном случае, если хватает денег и сил, может совершить свободную экспертизу и подать в суд. Действительно, не факт, что это приведет к победе. Согласно изучению, в регионах уверены в том, что 50% их редких больных вообще не нуждаются в терапии. И это при подтвержденном жизнеугрожающем заболевании.
Манипуляции местных минздравов, стремящихся всеми силами игнорировать редких больных, возможно растолковать например, затраты на лечение одного больного мукополисахаридозом, в случае если брать для него действенный препарат, Восемнадцать миллионов рублей в год. В некоторых регионах это все медицинские деньги. Например, в Коми выплаты по одному лишь делу фактически обнулили бюджет местного минздрава. А в Питере выплаты по нескольким судебным делам редких больных фактически заморозили возможность финансирования вторых медицинских программ.
В действительности цифры, которые приводят специалисты, не выглядят такими уж катастрофическими. На Одиннадцать 550 зарегистрированных больных из перечня Двадцать четыре в прошлом году было потрачено девять миллиардов рублей. Другими словами один усредненный больной стоит чуть меньше миллиона. А если б были покрыты все нужные затраты, сумма бы выросла до Пятнадцать миллиардов. Вместе с этим лишь три заболевания из этого перечня забирают половину всех средств.
Из этого и вывод экспертов: перевод финансирования хотя бы самых дорогих болезней из регионов в центр имел возможность бы существенно улучшить обстановку. Тогда бы на местах не ломали голову, кому из десятка редких больных на регион помогать сначала.
Бойкот же единороссами поправки, дававшей шанс больным взять лекарство за госсчет, сейчас неизбежно усугубит политику игнорирования заключений на местах.
Мнимая безнадежность
Неприкаянность редких больных в Российской Федерации это не только лишь вопрос громадных денег, это вопрос систематизации неприятности.
Но в Минздраве нет особого департамента по редким болезням.
Три года назад министр здравоохранения Скворцова публично заявляла, что перечень семи нозологий (семь болезней, лечение которых везде идет за счет бюджета страны) будет расширяться.
Пациентские организации тогда же предлагали включить в этот перечень еще девять болезней. Бесплодно.
Но, экономить на серьёзных заболеваниях все таки возможно не во вред здоровью. Алексей Соколов, директор Национального экспертного совета по редким заболеваниям, думает, что выстроенная совокупность ранней диагностики и создание специальных диспансеров и центров по стране помогли бы существенно сократить затраты на поддержание и лечение таких больных.
Но диагностировать болезни сейчас могут лишь в столицах, на периферии люди годами ходят по клиникам, пробуя излечиться от малоизвестной заболевания. В конечном итоге, в случае если повезет, заболевание диагностируется, но уже в серьёзной форме.
Вместе с этим, например, лечение синдрома ВильсонаКоновалова на раннем этапе обходится в две тысячи рублей за месяц, лечение в запущенной стадии стоит в разы дороже. Еще, считает Соколов, необходимо организовать диспансерное наблюдение, чтобы в любую секунду возможно было отрегулировать лечение: У нас сейчас нет вразумительных стандартов оказания помощи таким больным. Обычно бывает, что больному на каком-то этапе по показаниям не нужен самый дорогостоящий препарат или вообще нужно поменять тактику лечения, но доктора этого не делают, в силу того, что не знают как.
Совесть губернатора
Снежанна Митина президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-мама и синдром мальчика с синдромом Хантера. За последние годы она победила Сорок три судебных процесса с региональными минздравами за выделение бесплатных лекарств больным детям по всей стране. Фондом зарегистрировано около Пятьсот семей, в каких имеется ребенок с жизнеугрожающим заболеванием. Вот ее взор на проблему:
Не так давно мне звонят из одного регионального минздрава и информируют, что у них диагностирован ребенок с редким заболеванием, а я вместе с этим совершенно верно знаю, что этот ребенок уже погиб несколько лет назад. Как это оценивать?
Как полнейшее равнодушие к проблеме этих детей.
Не приняли поправку в закон? Я считаю, что это было бы не столь катастрофично, если б были предприняты два шага: финансирование самых затратных болезней забрал бы на себя региональные минздравы и центр действовали бы по единому законодательству. Это вздор, когда в стране какое количество регионов, столько и местных законодательных норм по здравоохранению. И, если честно, пройдя через столько судов, я совершенно верно могу сообщить: выделение денег таким детям это не вопрос недостатка бюджета, это вопрос совести губернатора.
Орловская область точно не самая богатая, но в том месте таких детей лечат бесперебойно. Делают все возможное в Москве, Калужской, Свердловской областях. Но весьма не легко получать денег в Нижнем Новгороде и Калмыкии. Вот из курского минздрава мне звонят и просят отыскать денег на лечение.
А сами вместе с этим не пишут заявки в Минздрав России на субвенцию, не идут в Совет Федерации, меньше, не стучатся во все двери. Это значит, когда к ним придет проверка, если не дай всевышний произойдёт непоправимое, они продемонстрируют, что обращались ко мне и сделали все возможное. В действительности, снизить цена этих препаратов возможно было бы, если б их на всю территорию страны централизованно закупал Минздрав РФ по годовым договорам, а не каждый регион себе.
Сейчас у нас громадная неприятность с детьми из Крыма. Российская Федерация забрала Крым, но денег на лечение не дала. В Украине их снабжали лекарствами, а сейчас они попали в катастрофическую обстановку, мы пробуем им как-то оказать помощь.
Жизнь таких детей это даже не вопрос денег, а вопрос приоритетов.
Губернатор может распорядиться выстроить новую детскую площадку вместо полностью сносной, может быть дать денег на продление судьбы. Были случаи, когда губернатор сказал мне открытым текстом: А вы подайте на меня в суд. Победите, и я согласно суденому вердикту введу эти деньги в строчок бюджета. В противном случае не окажется. Доходит вообще до возмутительных вещей.
Мы получаем от региона, чтобы закупали лекарство, больной начинает его приобретать, а местные доктора начинают его прессинговать: Это лекарство имеет ужасные побочные действия, еще неизвестно, как вы его перенесете, рекомендуем его отменить Это делается, чтобы человек отказался от лечения.
Причем имеется стандартное заблуждение, что цена лечения больных с жизнеугрожающими болезнями поразительно затратна. Это не верно.
Имеется весьма бюджетные болезни, но человек должен быть лекарствами обеспечен своевременно. Даже с позиций элементарной экономии стране удачнее своевременно лечить этих больных это легко дешевле.
Были ли смертельные финалы, когда не удавалось своевременно добиться лекарства? Были. В Волгоградской области ребенок полтора месяца не получал лекарство и погиб. В Столичной области, пока она не финансировала лечение, за год погибло семь детей.
Доказать в суде, что это случилось из-за неоказания помощи, нереально. Любой суд признает, что смерть случилась из-за тяжести заболевания.
